FIBROSI CISTICA: UN GRANDE TRAGUARDO E ANCORA TANTO DA FARE

Ora è il momento di impegnarsi a fondo per migliorare anche la qualità della vita delle persone colpite dalla malattia: è l’appello promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) durante l’evento “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93”, tenutosi lo scorso aprile a Roma, presso il Senato della Repubblica.

Attualmente in Italia sono circa 6000 i malati di fibrosi cistica, con 200 nuovi casi all’anno. La patologia, dovuta a un gene alterato, colpisce soprattutto gli apparati respiratorio e digerente, rendendo in molti casi necessari trapianti di polmoni o di fegato.

 

 

 

 

I meriti della legge

 

Tra il 2014 e il 2016 l’aspettativa di vita per i malati di fibrosi cistica è passata da 35,3 a 37,2 anni. Un dato che assume ancor più valore se confrontato con quanto accadeva prima dell’entrata in vigore della Legge 548/93 sulle Disposizioni per la Prevenzione e la Cura della Fibrosi Cistica, anche nota come Legge Garavaglia: tra il 1988 e il 1991, infatti, l’età mediana di sopravvivenza si attestava sui 14,7 anni, secondo i report storici del Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC).

 

«Questo significa che siamo di fronte a una trasformazione importante della malattia, che non può più essere considerata solo pediatrica», commenta Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC. «Nel nostro Paese – prosegue – la lungimirante Legge 548 del 1993 ha istituito in ogni Regione un Centro specializzato per la cura della fibrosi cistica, ha assicurato ai malati la gratuità dei farmaci prescritti dai centri e stanziato fondi per la ricerca, oltre ad aver implementato lo screening neonatale. Tutti elementi che hanno contribuito ad allungare l’aspettativa di vita, a partire dalla necessità di garantire alle persone in età adulta la migliore qualità della vita, che passa anche dalla piena realizzazione professionale e dalla possibilità di curarsi presso strutture adeguate, non più pensate a misura di bambino.»

 

 

L’esigenza di cure uniformi

 

In particolare, l’attenzione è puntata sulla necessità di adottare strumenti di monitoraggio in grado di ottimizzare e controllare l’uso delle risorse pubbliche a sostegno delle strutture dedicate ai malati di fibrosi cistica. «Rendere efficiente e uniforme la Sanità su tutto il territorio nazionale, garantire equità nell’accesso alle cure e collaborare alla costruzione di modelli organizzativi più efficienti, in grado di garantire una corretta presa in carico del paziente – conclude Puppo Fornaro – sono linee d’intervento sulle quali da anni abbiamo aperto un confronto con le Istituzioni, tra cui il Ministero della Salute, che intendiamo portare avanti nell’interesse delle persone affette da fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa oggi.»

 

 

Anna Francioni

anna.francioni@cibiexpo.it

 

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